Criança cearense, natural de Iguatu que tomou medicamento mais caro do mundo recebe alta em Curitiba

Júlia Maria é uma criança cearense. Foto: Divulgação / Arquivo familiar

A criança cearense Júlia Maria, natural de Iguatu, recebeu mais uma dose de esperança. Nesta sexta-feira (15), a dose única do medicamento Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo, foi ofertada a criança que teve alta do hospital no qual realiza o tratamento.

Júlia Maria está em Curitiba (PR). Avaliada em R$ 6 milhões, a medicação foi aplicada no Hospital Angelina Caron, instituição privada de caráter filantrópico. A menina foi diagnosticada aos quatro meses com Atrofia Muscular Espinhal (AME).

A família conseguiu na Justiça o direito de receber o medicamento da União. O ministro do Supremo Tribunal Federal (STF) Cristiano Zanin determinou, em 4 de setembro, que a União fornecesse o medicamento Zolgensma para a cearense.

O fármaco entrou no rol de medicamentos do Sistema Único de Saúde (SUS) no fim do ano passado. Mas a família dela precisou acionar a Justiça para ter acesso ao medicamento.

PREVISÃO DA FAMÍLIA

Existe a previsão de que a criança seja liberada para voltar ao Ceará em 23 de setembro. O voo de mãe e filha até Curitiba foi custeado pelo plano de saúde e a internação no hospital deve ser paga com o valor arrecadado por meio de uma vaquinha virtual.

Após esta etapa com o medicamento, Júlia Maria deve manter todas as terapias que já faz. A expectativa é que ela seja monitorada por seis meses, apresentando evoluções.

O FÁRMACO

O Zolgensma é uma terapia gênica composta por um vetor viral, que carrega uma cópia funcional do gene humano responsável pela produção da proteína SMN (survival motor neuron), capaz de restaurar a função do neurônio motor no organismo dos pacientes.

Estudos apontam que o remédio, em apenas uma aplicação, reduz a necessidade dos pacientes de ventilação permanente e melhor o desenvolvimento motor.

CEARÁ 1

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